J'étais sur le voyage d'une vie et je ne pouvais pas garder les yeux ouverts assez longtemps pour en profiter. En octobre 2011, je me suis embarqué pour un rêve de vacances de 10 jours en Islande avec mon petit ami. Nous avons parcouru des centaines de kilomètres à bord de notre Jeep Cherokee 44 louée, parcouru la vaste campagne du pays, arrêté brièvement pour nous arrêter sur les volcans en activité, chevaucher à cheval une plage de sable noir et poser devant une immense chute devant des cascades géantes et des geysers . Malgré l'incroyable aventure et les paysages à couper le souffle, j'ai dormi une bonne partie de notre temps là-bas, sans savoir que mon incapacité à rester éveillé et alerte était plus grave que le résultat d'un vol des yeux rouges et d'un décalage de quatre heures. Je n'aurais jamais deviné que les vacances seraient le moteur d'un diagnostic qui changera la vie.
À ce moment-là, j’avais imaginé que ma fatigue accablante pouvait devenir un passager sédentaire au cours de nos 4 à 5 heures quotidiennes enregistrées dans notre VUS. Pays d'Europe le moins peuplé, les quelques routes publiques du pays qui relient les zones les plus recherchées par les touristes sont en grande partie plates et droites et peuvent sembler interminables. En raison des températures glaciales, des rafales de vent impitoyables et des périodes imprévisibles d'averses alternantes d'averses et d'averses de neige, nous avons superposé nos vêtements en conséquence et avons maintenu la chaleur du véhicule à un souffle soutenu. Tous ces facteurs m'amènent à penser que la combinaison de conditions suffirait à faire se faufiler dans quelques siestes de chats ici et là..
En rentrant chez nous dans notre appartement, à des emplois à temps plein et à des activités normales, je ne pouvais cependant pas ébranler le sentiment constant de somnolence qui m'avait tout d'abord alarmé quelques jours auparavant. J'ai grimpé dans mes trajets quotidiens dans le métro, je me suis enfui de bonne heure des rassemblements sociaux pour me casser les draps et j'ai même commencé à passer à mon bureau, et pire encore, pendant les réunions! La majorité de la réunion annuelle de Thanksgiving de ma famille s'est déroulée dans un fauteuil dans un coin, comptant des moutons. Peu de temps après, j'ai commencé à avoir du mal à dormir toute la nuit et je faisais des rêves vifs et hallucinatoires 5 à 6 fois par semaine. Des périodes de paralysie du sommeil m'ont laissé figé dans mon lit, incapable de bouger malgré des hallucinations impliquant des intrus et même des attaques physiques. En janvier, alors que je me trouvais dans une foire commerciale pendant un voyage d’affaires, mes genoux se sont affaissés après un éclat de rire, ce qui m’a obligé à prendre un bureau à proximité pour rester debout. Mon besoin de dormir à des moments inopportuns a rapidement dégénéré en un problème embarrassant et inquiétant.
Âgé de 25 ans et en bonne santé, je me suis tourné vers Google pour un auto-diagnostic rapide. En quelques minutes, il m'est apparu clairement que j'avais la narcolepsie, une condition inhabituelle et incompris que j'ai appris par la suite qui tend à frapper le jeune adulte et se caractérise, en partie, par une somnolence excessive. Je n'ai pas perdu de temps pour prendre rendez-vous avec un spécialiste du sommeil au Beth Israel Deaconess Medical Center à Boston, à quelques kilomètres de mon appartement et de mon bureau. Après une série de questions simples sur la santé et le mode de vie et un bref examen physique, le médecin m'a donné des informations sur un laboratoire situé à proximité et m'a chargé de prendre rendez-vous pour un polysomnogramme et un test de latence multiple du sommeil ou MSLT, méthodes les plus efficaces pour diagnostiquer la narcolepsie tout en excluant d’autres troubles plus courants tels que l’insomnie et l’apnée du sommeil.Pendant que je dormais, ce qui me semblait être une tonne d’électrodes minuscules surveillait mes ondes cérébrales, le mouvement de mes yeux, la fréquence cardiaque et l’activité musculaire. J'avais même un micro miniature pour enregistrer mes ronflements collés à la gorge et une infirmière qui surveillait chacun de mes mouvements sur un téléviseur à circuit fermé. Le lendemain, nous passions de courtes siestes toutes les deux heures pour déterminer le temps qu'il me fallait pour entrer dans la phase de sommeil appelée REM. Bien que nécessaire, l’expérience était inconfortable et peu glorieuse, pour le moins.
Après deux semaines d'attente fastidieuses, j'ai rencontré mon médecin pour examiner les résultats du laboratoire et on m'a posé un diagnostic officiel: j'avais la narcolepsie accompagnée de cataplexie, une perte de muscle associée liée à de fortes émotions - dans mon cas, le rire. Selon une estimation, la narcolepsie concerne environ un Américain sur 2 000, une maladie chronique sans guérison. Bien que des recherches plus approfondies soient nécessaires pour déterminer de manière définitive les causes de la narcolepsie, il semblerait que cette maladie découle d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux influençant négativement le système immunitaire..
En regardant en arrière, bien que mes symptômes aient commencé à s'intensifier il y a moins de deux ans, des signes de cette maladie ont commencé à faire surface à l'université. Il était difficile de rivaliser pour le titre de «vie de parti» lorsque je me glissais toujours bien avant la fin des keggers bien avant minuit pour me mettre au lit. Sur les conseils de ma mère, il y a quelques années, un médecin a également rendu visite à la maladie de Lyme, l'une de ses caractéristiques étant la fatigue. Malheureusement, mon besoin mystérieux de dormir à toute heure a également nui à ma relation avec mon petit-ami (maintenant ex-résident) de l'époque..
Bien que j'éprouve encore de fréquents épisodes de cataplexie, des cauchemars réguliers et une paralysie du sommeil et que je me réveille fréquemment toute la nuit, je prends des doses quotidiennes de stimulants sur ordonnance Ritalin et Concerta pour gérer mes symptômes et m'aider à mener une vie normale. Je suis encouragé à faire deux siestes par jour, mais ce n'est pas réaliste étant donné que je travaille dans un travail rapide en relations publiques. La narcolepsie étant une condition d'isolement social, je suis heureux de pouvoir bénéficier d'un système de soutien. Il y a une blague sur un groupe de soutien pour les narcoleptiques et je ne suis pas tout à fait prêt mentalement à assister à une réunion. Heureusement, ma famille et mes amis proches comprennent quand le sommeil prend le dessus et je dois m'excuser pour une courte session à huis clos..