Ma mère a une phrase qu'elle utilise quand les temps sont durs. Vous savez, lorsque vous êtes tellement submergé, vous avez l’impression que vous ne pouvez pas respirer, ou que les choses vont si vite et que vous vous perdez et que vous êtes confus. Elle dit toujours: Ne t'en fais pas chérie, donne-lui du temps. Tout ce que vous ressentez va ressembler à un éclair sur le radar. Elle veut dire que dans le grand schéma des choses, ce que je ressens pour le moment, est petit, minuscule et ne le sera bientôt plus. Cette phrase m'a fait traverser tant de moments difficiles, même si j'ai encore besoin de l'entendre le dire parfois lorsque je ne trouve pas la clarté moi-même. Cette phrase était particulièrement cruciale quand on m'a diagnostiqué l'épilepsie à l'âge de onze ans, car elle a non seulement façonné ma vision de l'épilepsie, mais aussi la façon dont je l'ai prise en charge au fil des ans..
Ce n'est pas ma première version de cet essai. J'ai écrit quelques versions différentes mais elles ne semblaient pas honnêtes. La première n'était qu'une série d'anecdotes sur toutes les histoires que j'ai rassemblées au cours de la dernière décennie au sujet de l'épilepsie. Cela me semblait étrange - demeurer sur ces histoires, je veux dire. Je n'ai jamais passé beaucoup de temps à penser à eux ou à y plonger parce que je n'ai jamais vu le but de cela. Je ne le fais toujours pas. De plus, je ne crois pas que ma vie a quelque chose de plus spécial, d'unique ou de difficile parce que je suis épileptique, alors pourquoi vous raconter ces histoires, je veux dire, nous avons tous des histoires, et ce ne sont pas les seules que je veux que vous racontiez entendre parler de moi! C'est pourquoi j'ai décidé de changer d'orientation. Je voulais parler de la phrase de ma mère: le blip sur le radar. Je vais vous laisser sur quelques passages avec des médicaments et des hôpitaux parce que c'est ce que vous êtes ici. Mais je veux commencer par dire que nous avons tellement de choix dans la vie. Le plus important est la façon dont nous choisissons de voir les choses. Nous choisissons notre propre perspective. Ma mère et ma famille m'ont aidée à choisir de ne pas mettre l'épilepsie au centre de ma vie. C'est pourquoi je ne le ferai pas pour cette pièce.
Je n’ai jamais eu peur de mon épilepsie. Un jour, je suis entré au collège avec 27 fils attachés à la tête. Ne m'a pas dérangé. Franchement, à cet âge, je ne comprenais pas pourquoi. C'est ce qu'on appelle un EEG ambulatoire et il est utilisé pour surveiller les ondes cérébrales pendant les activités quotidiennes moyennes. J'ai pensé que c'était amusant de porter une chemise à boutons au lieu de mon uniforme ce jour-là. Quoi qu'il en soit, j'ai toujours parlé de l'épilepsie aux gens de l'avant et ils se sentaient toujours bizarres. Et puis je devais les rendre moins bizarres. Je me suis habitué à ces conversations à ce stade. Maintenant, je pense qu'ils sont plutôt amusants. C'est un peu pitoyable de constater à quel point il est facile de mettre quelqu'un mal à l'aise simplement en étant ouvert.
J'ai certainement eu une phase où je me suis rebellé contre mon épilepsie. Mais j'ai trouvé tellement plus de paix en l'embrassant. Il a fallu attendre ma dernière année d’études collégiales pour être vraiment responsable de tous mes médicaments, pour comprendre qu’ils ne constituent pas une complexité supplémentaire, à moins que je ne le fasse. Dès que je suis devenu discipliné à propos de mon propre régime, je me suis senti moins chaos dans ma vie. Je me sentais responsable et en contrôle. Il y a bien sûr tant de choses qui ne peuvent pas être prévues ou contrôlées par un trouble neurologique. Ils sont imprévisibles et sournoisement frustrants. Par conséquent, au moment où vous pensez que vous les avez, ils s'enfuient en pointant et en riant. Des choses comme la privation de sommeil, la consommation d'alcool et le stress ont toujours provoqué des convulsions. Vous pouvez donc imaginer à quel point l'université a été. Même lorsque je vis aussi sainement que possible et que je refuse de faire la fête, je finis toujours par avoir des crises convulsives simplement parce que je dois rester en train d'étudier, d'aider un ami ou de travailler. Maintenant, je comprends l’importance de comprendre la nature de ces choses. C'est mon travail de contrôler ce que je peux et de laisser aller ce que je ne peux pas. Il est tout aussi de mon devoir de vivre à 20 ans, d’être un bon élève et de prendre du plaisir, que de prendre soin de mon épilepsie. Et toutes ces choses sont possibles en abandonnant les choses que je ne peux pas contrôler. Cette condition m'a obligé à être adaptable et à suivre le courant. Certains pourraient dire que je suis un peu trop bavard à propos de beaucoup de choses, mais je pense que je ne fais que comprendre les fluctuations de la vie. La patience et la compassion sont les bases d'un mode de vie mental et physique sain.
Je prends 12 comprimés par jour, 14 si vous ajoutez des vitamines. Pendant longtemps j'ai voulu plus. Plus simplement pour couvrir ces moments où j'étais fatigué ou stressé. De plus, je ne ressentirais jamais aucune crise d'épilepsie. De plus, le fait que je sois atteint d'épilepsie disparaîtrait dès que je les avalerais. Maintenant, je veux moins. Je veux travailler avec mon épilepsie. Équilibrer cela avec ma vie. Pas l'étouffer. Je veux vivre avec, danser avec et l'adapter à ma vie comme le dernier casse-tête que vous recherchiez. Je ne fais plus très attention à mon épilepsie maintenant. Je veux dire, je le gère, mais ce n'est pas consciemment gênant ou central dans ma vie. Parfois, je ressens un peu d'activité épileptique lorsque je suis fatigué et surmené (ou peut-être une petite gueule de bois). Je suis assez confiant pour faire des blagues, me moquer de moi-même et être patient avec moi-même physiquement et mentalement. Après tout, c’est un écho sur le radar et je vais donc continuer à faire mon travail, heureusement et sainement..