Je déteste aller chez le médecin pour me faire dire que je suis infecté par un virus et que je ne peux rien faire d'autre que prendre du Tylenol. Imaginez qu'on vous le répète encore et encore. C'est ce qu'on m'a dit au cours des trois premières années, j'ai eu des douleurs atroces lors de mes règles. En fin de compte, on m'a diagnostiqué une maladie qui touche environ 10% des femmes. L'endométriose envahit tous les domaines de votre vie, du travail manqué aux réunions sociales en passant par les interventions chirurgicales potentiellement annuelles pour tenter de débarrasser le corps de la maladie..
L'endométriose est un trouble dans lequel le tissu censé se développer dans l'utérus commence à se développer en dehors de celui-ci. Comme la muqueuse utérine normale, ce tissu peut s'enflammer, en particulier au moment du cycle menstruel de la femme. Ce tissu, appelé endomètre ou plus communément appelé lésions, a tendance à se fixer ou à se développer sur les ovaires, les trompes de Fallope, ainsi que sur la paroi pelvienne. Dans les cas plus graves, ces lésions peuvent se développer sur la vessie, les intestins, les intestins, le rectum et les appendices. Le seul moyen connu de se débarrasser de ces lésions est une procédure laparoscopique. Cela semble amusant, à droite
L'endométriose envahit tous les domaines de votre vie, du travail manqué aux réunions sociales en passant par les interventions chirurgicales potentiellement annuelles pour tenter de débarrasser le corps de la maladie..
Je me souviens tout d'abord d'avoir eu une douleur endo à 13 ans. J'ai beaucoup manqué l'école cette année-là, car presque tous les matins, je me réveillais avec une douleur intense et déchirante. À 13 ans, ma famille, mes amis, tous les médecins et tous les médecins n’ont jamais pensé que cela pouvait être lié à mon système reproducteur. Je suis passé par différents autodiagnostics, de l'intolérance au lactose à l'IBS, en passant par le simple fait d'avoir un estomac fragile. Quand j'avais 15 ans lors d'un voyage en famille, je me suis réveillé un matin dans notre hôtel avec des crampes. Ma mère pensait que je devais manger quelque chose, mais dès que je prenais une bouchée, je devais me rendre à la salle de bain. Elle est tombée sur le sol allongée sur le sol avec une douleur atroce et a immédiatement appelé le 911. Plus tard, j'ai découvert que j'avais un kyste ovarien de la taille d'un ballon de football. Cependant, lorsque mon médecin est venu me faire opérer, il a trouvé plus que le kyste. C’était la première fois que l’endométriose était retirée de ma vessie et de mes ovaires, et ce ne serait pas la dernière..
Le plus gros symptôme de l'endométriose est généralement une douleur pelvienne intense, mais la plupart des médecins, y compris le mien, écrivent cela comme des crampes menstruelles typiques. Les femmes éprouvent une vaste gamme de symptômes, tels que des douleurs hors de leurs règles, des rapports sexuels douloureux, des gonflements, des problèmes intestinaux et de vessie, la stérilité et des règles abondantes. Chaque femme est différente et tout le monde n'aura pas les mêmes symptômes. Certains jours, je me réveille et je ne peux pas bouger toute la journée sans mon coussin chauffant à la main car la douleur est très forte. Les événements scolaires et sociaux me manquent beaucoup trop souvent parce que ma douleur ou d’autres symptômes sont trop insupportables pour quitter mon appartement. Parfois, je rentre chez moi à pied le soir, bien sûr, et les gens m'arrêtent dans la rue pour me demander si mon bébé va bien. Le gonflement et la région douloureuse me donnent l’impression que je pourrais être enceinte de cinq mois, ce qui est à la fois embarrassant et honnêtement assez hilarant..
Le plus gros symptôme de l'endométriose est généralement une douleur pelvienne intense, mais la plupart des médecins, y compris le mien, écrivent cela comme des crampes menstruelles typiques..
L'endométriose a été diagnostiquée chez ma mère au milieu de la trentaine, alors j'en savais déjà beaucoup sur le sujet. Cependant, ce n'est pas le cas pour la plupart des femmes. Selon la Endometriosis Foundation of America, il faut en moyenne 10 ans d'expérience aux symptômes à huit femmes et à huit médecins différents pour que l'endométriose soit diagnostiquée. À l'heure actuelle, l'endométriose ne peut être diagnostiquée que par chirurgie laparoscopique, car le tissu n'apparaît pas à l'échographie ou à l'IRM. À cela s’ajoute la difficulté de trouver des médecins disposés à pratiquer ces chirurgies. J'ai reçu trois interventions chirurgicales depuis le diagnostic, mais j'en aurai probablement besoin une autre l'année prochaine. J'ai prié mon médecin (un parmi plusieurs) de subir une laparoscopie pendant plus de deux ans; au lieu de cela, elle a changé mon contrôle des naissances environ quatre fois et a essayé de me donner un vaccin qui me mettrait en ménopause à 20 ans. Non merci!
Plus une femme est jeune, plus il peut être difficile de trouver des moyens appropriés de gérer la maladie. L'endométriose étant une cause ou un remède connu, les médecins s'appuient à peu près sur le contrôle des naissances, la grossesse et la ménopause. Bien que cela fonctionne pour certaines femmes, ce n'est pas la fin pour tous. Ma mère a subi à la fois une hystérectomie et une ménopause. Elle souffre encore quotidiennement d'endo-douleur. Je suis dans la vingtaine, donc la ménopause et la grossesse ne font pas partie de mon avenir proche, et je n'ai pas encore trouvé de contrôle des naissances contrôlant ma douleur. Cela rend difficile la recherche de moyens autres que l'ibuprofène ou d'autres analgésiques pour gérer mes symptômes..
L'endométriose est la principale cause d'infertilité chez les femmes, environ 50% des femmes ayant des problèmes d'infertilité ont une endométriose sous-jacente ou non diagnostiquée..
Certaines femmes diagnostiquées le font parce qu'elles souffrent d'infertilité. L'endométriose est la principale cause d'infertilité chez les femmes, environ 50% des femmes ayant des problèmes d'infertilité ont une endométriose sous-jacente ou non diagnostiquée. Il a fallu six ans à ma mère pour tomber enceinte avec moi et six autres pour avoir mon frère, et il y a eu quelques fausses couches dévastatrices au cours de cette période. L'infertilité peut souvent causer la dépression et l'anxiété chez les femmes; malheureusement, ces symptômes ne sont qu'une seconde nature pour la plupart des endo déjà.
Parfois, les médecins prescrivent des antidépresseurs à ceux qui souffrent, car ils supposent que leur douleur est dans leur tête. La douleur de l'endométriose est généralisée; il attaque plus que votre région pelvienne et il est plus que physique. Les effets psychologiques du fait que les médecins vous disent que vous mentez, que vous n’êtes pas au rendez-vous familial ou que vous manquez de soirées, que vous devez arrêter d’avoir des relations sexuelles avec votre partenaire et que les interruptions de la durée des chirurgies annuelles pèsent sur quiconque.
L'endométriose peut sembler incroyablement isolante. Lorsque tout le monde assiste à un événement, je suis chez moi blotti contre mon coussin chauffant. Les relations ont pris fin parce que je suis tellement pris dans ma douleur et mon anxiété. Tu es l'amie, la soeur, la fille, l'employée qui est toujours malade. Je m'inquiète du fait que mes amis et mes professeurs pensent que je feins après un certain temps, le fait d'être malade est mon excuse par excellence. En réalité, il est plus facile de dire que je suis malade que d'avoir une maladie qui affecte mon utérus et provoque une douleur généralisée presque quotidiennement.
L'endométriose peut être incroyablement isolante.
Alors que je continue à lutter presque chaque jour avec ma douleur endo, j'ai beaucoup appris sur mon propre corps et sur le fait que je suis un leader en matière de santé. Mon principal conseil à une femme qui pense vivre des moments pires que la normale est de parler à un médecin ou à un spécialiste de l'endométriose. SpeakEndo.com est un site Web consacré à l'éducation des femmes sur l'endométriose et propose des ressources telles qu'un questionnaire sur les symptômes, la préparation des rendez-vous, la recherche de gynécologues, la discussion entre personnes sur l'endométriose et des informations sur la maladie elle-même. Ce type de ressource est la première du genre et a le pouvoir d’apporter un changement aux femmes qui pourraient avoir peur de discuter de leurs symptômes ou de leurs difficultés..
J'ai un nouveau sens de l'agence au sein de ma propre santé à cause de mon endométriose. J'apporte un cahier et un stylo à chaque rendez-vous chez le médecin et j'écris toutes les questions que j'ai à l'avance. Si un médecin ne répond pas à mes besoins (par exemple, il ne me fera pas subir d'opération même si je l'ai explicitement demandé), je fais mes recherches et trouve un nouveau médecin qui traitera mon endométriose sévère. J'ai aussi compris à quel point je suis fort. L'amour-propre semble hokey et sentimental, mais une fois que j'ai appris à accepter et à aimer mon corps, mon combat contre l'endométriose est devenu un peu plus facile. Je suis également très reconnaissant d'avoir des membres de la famille qui comprennent ma douleur et qui sont toujours disposés à m'aider et à me réconforter de la manière dont j'ai besoin. Trouver un système de soutien en tant que victime d'endométriose a été l'un des aspects les plus utiles et valorisants de mon parcours jusqu'à présent.
Avec 176 millions de femmes souffrant d'endométriose dans le monde, personne n'est seul dans cette lutte. Comprendre le caractère commun de la maladie est la première étape pour déclencher un changement. Écrire sur endo, parler avec vos amis, votre famille, vos partenaires, vos soeurs, vos filles et défendre votre santé sont les meilleures choses que vous puissiez faire pour sensibiliser et mettre en lumière l'endométriose. Peut-être que si nous commençons vraiment à en parler, les médecins et les professionnels de la santé vont enfin commencer à écouter.