Cela fait 3 ans et ça compte depuis que j'ai reçu le diagnostic de la maladie de Crohn. Vous en avez probablement entendu parler, mais vous ne savez peut-être pas exactement ce que c'est. Il s'agit essentiellement d'une maladie intestinale inflammatoire chronique du tractus gastro-intestinal, entraînant une inflammation, des crampes douloureuses, des saignements et d'autres symptômes peu glorieux (pensez aux problèmes de plomberie). Ce n'est pas une maladie à taille unique - chaque patient de Crohn a sa propre histoire à raconter.
Aussi loin que je me souvienne, j'ai eu des maux d'estomac ou des malaises. Avoir mal au ventre et me sentir ballonné me semblait être une habitude quotidienne. En quelque sorte, c’était un soulagement et une bénédiction d’être diagnostiqué, car je savais enfin quel était le problème et, bien qu’il n’y ait ni remède ni cause connue, je pouvais prendre des mesures (bien que pas à pas de bébé) pour gérer mes symptômes et commencer à me sentir meilleur. Venant juste de célébrer mon grand 3-0, c’était le début de ce qui allait devenir une routine de toute une vie: rendez-vous chez le médecin, analyses de sang et de selles, et coloscopies (insérez l’emoji dans la paume du visage)..
Après le diagnostic, j’ai dû faire face à une multitude d’explications sur ce qui se passait dans mon côlon et sur les endroits où (la maladie de Crohn peut toucher n’importe quelle partie de l’IG, de la bouche à l’anus) et sur les médicaments qui entraînent des effets secondaires et des risques propres à dissuader à peu près n'importe qui - je parle de vomissements, de diabète, d'infections et d'ulcères d'estomac, pour n'en nommer que quelques-uns. Après des recherches sur Crohn et sur les médicaments comme si c’était mon travail, j’ai dressé une liste des avantages et des inconvénients extrêmement biaisée. Décision prise.
J'ai refusé de prendre tout médicament, malgré les mises en garde de mon médecin concernant ce qui pourrait arriver si je ne le faisais pas et les réclamations inflexibles de mes parents et préoccupés - après tout, il n'y avait pas de solution miracle. Contrairement à un rhume ou à la grippe, il ne va pas disparaître après quelques jours. Et contrairement au rhume ou à la grippe, mes parents ne pouvaient pas faire preuve d'empathie - vous ne pouvez pas le vouloir ou ne pas le manger (croyez-moi, j'ai essayé). C'était quelque chose que je devais accepter et apprendre à vivre pour le restant de mes jours. On pourrait dire que c'était une pilule difficile à avaler.
Je venais tout juste de commencer à sortir avec mon petit ami peu de temps après le diagnostic et je me souviens avoir été si inquiet que je courrais ou, sauf à Dieu, briser le vent chaque fois que je serais avec lui. Lors de notre deuxième rendez-vous, je me souviens avoir pensé: est-ce que je lui dis tout de suite que j'ai Crohn ou l'attend juste et espère pouvoir garder mes symptômes en échec? J'ai choisi de le lui dire ce soir-là et je suis reconnaissant de l'avoir fait. . Au cours de nos premiers mois de fréquentation, j'avais peur de manger autre chose qu'une liste de choses que je savais qui ne déclencherait pas mes symptômes (nourriture de lapin). À ce jour, je suis encore dans une certaine mesure (heureusement, une tasse de beurre de cacahuète au chocolat ne me fera pas de mal).
J'ai choisi d'adopter une approche homéopathique. Une combinaison d'acupuncture, d'herbes, d'exercice, de bons aliments et de mon fidèle coussin chauffant était (et reste) mon salut salvateur. Environ un an après le diagnostic, on m'a accordé un sursis. Mes symptômes de Crohn étaient inactifs et j'étais en rémission (rappelez le choeur de l'alléluia). En dépit de ce que le médecin qui m'a diagnostiqué a dit, je crois que l'alimentation a tout à voir avec la maladie (et tant d'autres). Et maintenant, il y a beaucoup d'autres recherches qui démontrent justement cela et comment certains aliments peuvent réduire l'inflammation et guérir les intestins..
Disons juste que je suis content d'être allé avec le mien.
Source: @kurationsbykat
Je peux utiliser de nombreux mots pour décrire ce que vivre avec Crohn - douloureux, frustrant, embarrassant, imprévisible, isolant, changeant une vie - mais, à moins que vous ne le connaissiez vous-même, il est difficile de comprendre à quel point cela peut être débilitant. Il y a une raison pour laquelle cela s'appelle la maladie invisible. Comme d'autres maladies auto-immunes, ce n'est pas évident à l'extérieur. Donc, bien que quelqu'un avec Crohn puisse ne pas avoir l'air malade, croyez-moi quand je dis que cela a probablement pris toute la force et la volonté de cette personne pour sortir de la porte.
Vivre avec la maladie de Crohn a très certainement affecté ma vie à plus d'un titre. Bien sûr, il y a la douleur physique évidente qui accompagne les poussées, mais elle influe également sur votre état mental et émotionnel (sans parler de la fatigue), ce qui a une incidence sur vos relations, votre travail et votre vie sociale. juste votre routine quotidienne. Il y a des jours où je me sens bien, puis il y en a d'autres quand je vais me promener de nouveau au trône de porcelaine, ou alors je sors et dois faire une course folle aux toilettes. La bonne nouvelle Cela ne me met plus vraiment en phase. Les caillots de sang laissés lorsque je me lève du trône ne sont plus aussi effrayants. Ce sont les moments où l'urgence frappe de nulle part et ne parvient pas à me rendre aux toilettes à temps qui m'arrive. Devoir continuellement couper une soirée ou ne pas faire de projets du tout, de peur des aléas. Les jours qui se transforment en semaines et en mois en se sentant saignée et en souhaitant avoir plus d’énergie pour vivre.
Quand je sors manger, c’est un processus et il faut poser une série de questions et une longue liste de modifications sur commande (oui, cette la personne). Je me retrouve à demander d'aller en dernier pour ne pas être mis sur la sellette et pouvoir parler tranquillement derrière mon menu. C'est embarrassant et peut être pénible (jeu de mots) et je me sens parfois mal compris, surtout si je suis avec des gens avec qui je ne dîne pas en général. Je mange généralement le même type de repas, peu importe où je vais (une combinaison de protéines maigres et de légumes cuits) pour être du bon côté. Ce qui peut paraître ennuyeux ou sembler difficile aux autres, c’est que j’essaie réellement d’éviter un désastre plus tard..
Je me considère chanceux parce que je sais que d'autres personnes touchées par la maladie de Crohn ont connu une situation bien pire. Je suis reconnaissant pour les jours où je me sens bien et sans symptômes, ainsi que pour le mode de vie sain auquel je me suis habitué, qui a également profité à ma famille. Cela a été un voyage de découverte de soi et je suis tellement plus en phase avec mon corps et écoute ce dont il a besoin qu'avant mon diagnostic. Et je suis tout à propos de se livrer à des soins personnels, tendance ou non.
Ce que j’ai appris, c’est que, comme celle de Crohn, la vie est imprévisible et comporte des hauts et des bas. Et même s’il n’ya pas de solution miracle, le bonheur s’en rapproche et peut simplifier le quotidien. Est-ce que je veux être heureux OUI. Et celle de Crohn ne me gênera pas, ni de mes rêves. я
Je ne partage pas mon histoire personnelle pour avoir pitié de moi, mais plutôt pour sensibiliser les gens à la maladie de Crohn, pour apporter réconfort et espoir à une personne qui vit une expérience similaire et pour aider un ami, un petit ami ou une petite amie, un parent, un employeur ou même un seul. Le patient de Crohn comprend mieux ce à quoi il fait face. Rappelant mon expérience a été un peu douloureuse, mais inattendue cathartique et libératrice.
La santé est quelque chose de facile à prendre pour acquis, c'est-à-dire jusqu'à ce que vous soyez confronté à une maladie. Si vous présentez l'un des symptômes mentionnés ci-dessus, je vous encourage à consulter un médecin spécialiste des troubles gastro-intestinaux, en particulier si un membre de votre famille est atteint d'une ou plusieurs maladies auto-immunes, car elles sont héréditaires (ma mère est atteinte de polyarthrite rhumatoïde)..
Au moment où j'écris ceci, je suis sur le point de faire face à une flambée d'un mois. En vraie forme de Crohn, il est sorti de nulle part. C'est une bataille quotidienne que je partage avec environ 10 millions de personnes dans le monde. Pourtant, il y a peu de discussions sur la maladie, mis à part une publicité télévisée pour des médicaments ici et là. J'espère que la stigmatisation, les idées fausses et l'obscurité liées à celle de Crohn - les bons, les mauvais et les laids - seront remplacées par une ouverture et un jour, un remède.