Tant que vous n’y passerez pas, il est presque impossible de savoir comment vous allez réagir aux nouvelles sur la santé qui changent la vie de tous les jours. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de traiter un nouveau diagnostic, et il y a beaucoup de façons différentes de faire face aux nouvelles qui changeront votre avenir..
Paige More n'était pas attendant d'utiliser son diagnostic pour former un mouvement stimulant et inspirant - mais c'est exactement ce qu'elle a fait. Après un test positif pour le test du gène BRCA (un test déterminant votre susceptibilité génétique au cancer du sein), Paige s’est tournée vers Instagram pour documenter son parcours ultérieur en matière de santé et de bien-être. Depuis la création de son compte Instagram et de sa marque, Paige a aidé des milliers de femmes à faire face aux diagnostics de leur propre vie, qu'il s'agisse de la mutation BRCA, du cancer du sein ou du diagnostic de cancer d'un être cher..
Pour en savoir plus sur l'incroyable travail de Paige, son regard rafraîchissant sur son corps et sa vie, et sur les perspectives d'avenir de son travail sans but lucratif, lisez la suite..
prénom: Paige More, fondateur et PDG de The Breasties, ancien producteur de Good Morning America, ABC News
Âge: 25
Ville natale: Newport Beach, Californie
Localisation actuelle: New York, NY
Tout d’abord, permettez-moi de dire que je suis votre instagram et que je suis absolument obsédée et inspirée par tout ce que vous faites! Я
Wow, vous savez comment faire en sorte qu'une fille se sente bien! Merci pour l'amour.
Parler de quelque chose d'aussi personnel que votre santé et votre corps n'est PAS facile - Ce qui vous a motivé à vous ouvrir au monde à propos d'un élément de votre vie aussi intime
Lorsque je cherchais des ressources en ligne ou que je rencontrais d'autres femmes qui vivaient la même chose que moi, je suis arrivée les mains vides. Ce que j'ai pu trouver était extrêmement effrayant et négatif. Ce n'est tout simplement pas ma personnalité et je savais que je n'allais pas ressentir cela. Alors, j'ai fermé mon ordinateur et je me suis dit que j'allais en faire une expérience positive et stimulante. Je savais aussi que ma plus jeune soeur, Cammy, avait 14 ans et n'avait pas encore été testée. Je voulais donc lui donner un exemple.
Que souhaiteriez-vous que davantage de personnes sachent à propos du gène BRCA? Comment savoir si une personne devrait subir un test de dépistage de la mutation du gène BRCA et quelles sont les mesures à prendre ensuite?
Je souhaite que les gens sachent que ce n'est pas une sentence de mort et que cela ne doit pas nécessairement être la pire chose qui puisse vous arriver. La connaissance, c'est le pouvoir, et connaître votre risque et savoir que vous avez ce risque accru de contracter le cancer vous permet de prendre des mesures que d'autres personnes qui ne connaissent pas ne sont pas capables de prendre. Vous avez la possibilité de vaincre le cancer avant qu'il ne puisse s'approcher de vous. Je ne suis pas médecin, donc si vous vous demandez si vous devriez subir un test de dépistage, je chercherais certainement votre professionnel de la santé. Il y a aussi tellement d'options incroyables à la maison maintenant. Mais nous pouvons tous commencer par parler à notre famille. Leur demander quelle est l'histoire de notre famille. Et puis à partir de là.
Après votre propre diagnostic, comment les gens de votre vie ont-ils réagi À quoi cela ressemblait-il de partager cette information avec la famille, les amis et les collègues de travail
Quand j'ai découvert que je portais le gène BRCA, je ne l'ai jamais dit à personne. Ce n’est pas que j’ai été embarrassé ou honteux, j’étais plus incertain de la façon dont vous racontez cela aux gens. Comme les gars, super aléatoire, mais j’ai ce gène qui augmente mon risque de cancer. Pas grave, prenons un brunch!
À 22 ans, ce n'était pas une conversation qu'aucun de mes amis avait. J'étais aussi une personne très privée - ce qui est ironique maintenant puisque je partage presque tout sur mon Instagram. J'ai fini par cacher toutes mes peurs et faire semblant d'être forte devant mes quelques amis qui étaient au courant et devant ma famille..
Dire à mon patron était super intimidant. Elle est si dure, et je ne savais pas comment elle allait réagir.
Mon petit ami l'a découvert après quelques mois de fréquentation, ce qui a considérablement changé notre relation. Nous sommes passés de la lumière et du fun à l’accord, nous le faisons vraiment! Je suis vraiment chanceux qu'il était si compréhensif. La plupart de mes amis ont été extrêmement favorables, mais personne ne savait vraiment ce qui se passait. Ce n’était pas vraiment une conversation dans les médias pour Angelina Jolie.
Votre compte Instagram a été au départ une manière de faire la chronique de votre propre parcours à travers votre double mastectomie et vos chirurgies et procédures de reconstruction subséquentes. Comment a-t-il évolué à partir de là
Le compte Instagram est arrivé comme un accident complet. Je n'avais jamais prévu de partager mon histoire parce que je suis en réalité une personne très privée. La nuit avant mon opération, mon petit ami Justin m'a demandé s'il pouvait publier une photo de nous avec cette légende:
En ce début d'année, je souhaite la meilleure des chances à ma belle dame, qui doit prendre l'une des décisions les plus courageuses et les plus mûres que l'on puisse prendre à notre âge en subissant une double mastectomie. BRCA1 n'a rien sur toi Paige et je te souhaite bonne chance dans ton cabinet dans les prochaines heures. Je t'aime tellement et je serai avec toi à chaque étape du chemin!
Justin n'a pas l'habitude des médias sociaux et publie rarement. Ce fut donc un moment très touchant pour moi. Cela voulait dire au monde qu'il voulait montrer son soutien de manière aussi publique à tous ses amis et à sa famille. Donc, après y avoir réfléchi, je lui ai dit qu'il pouvait bien sûr publier ça, mais que je devrais d'abord poster quelque chose à donner à ceux que je n'avais pas prévenus. J'étais tellement nerveuse à propos de cela, alors j'ai tapé cette longue explication et l'ai postée sur Facebook juste avant mon opération. Quand je suis sorti de l'opération, ma famille m'a dit que ma publication avait explosé. Il y avait environ 1000 goûts et des centaines de commentaires. Tant de femmes me contactaient pour me remercier de partager cela et de demander des conseils et plus d’informations, ce qui m’obligea à commencer à publier ce que je vivais sur Instagram dans l’espoir d’être la personne dont j'avais tant besoin de voir avant de commencer. pris cette énorme décision.
Ce qui a commencé comme un compte Instagram est maintenant beaucoup plus un mouvement - vous avez créé une communauté incroyable pour les femmes aux prises avec les mêmes problèmes. Comment est-ce arrivé? -À quoi croyez-vous le succès et la viralité de votre mission?
Je pense que mon Instagram est devenu viral parce que je n'essayais pas de le rendre viral. Je publiais sur Instagram en essayant de mettre au monde ce dont j'avais besoin. Je ne me sentais pas représentée ni comprise, alors j'ai essayé de devenir cette représentation pour les autres femmes touchées par le cancer. Je pense que les gens ont apprécié à quel point j'étais vulnérable et je pense que les médias ont été choqués de voir une femme de 24 ans toute sa vie devant elle non seulement en train de prendre cette décision énorme mais en étant aussi ouverte à ce sujet. Et la façon dont je documentais mon expérience ne me faisait pas peur, c’était sexy et ça donnait du pouvoir, parce que c’était ce que je ressentais. Cela me rend si heureux de voir maintenant tous ces autres récits de femmes documentant leurs voyages. Si vous tapez Previvor sur Instagram, auparavant, il ne s'agissait que de mon compte. Il existe maintenant des centaines de comptes Previvor. C'est absolument magnifique.
Vous avez inventé les termes Breastie et Previvor. Que signifient ces mots
Une autre organisation a en fait enregistré le mot Previvor, mais je n’oublierai jamais ce que j’ai ressenti lorsque j’ai entendu ce mot. Je me sentais si seul et isolé de mes pairs, puis j'ai entendu dire qu'il y avait un terme pour ce que je vivais. Je me sentais tellement moins seul. La définition d'un Previvor est une personne qui a survécu à une prédisposition au cancer. Donc, bien que je me considère comme un Previvor, je raconte plus que d'être un Breastie. The Breasties est une organisation à but non lucratif qui cherche à soutenir les femmes touchées par le cancer du sein et de l'ovaire par le biais de la communauté et de l'amitié. Que vous ayez une maladie du sein, un cancer ou une mutation génétique, nous croyons au pouvoir de la connexion avec les femmes qui l'obtiennent. Pour nous, les seins représentent ce lien spécial que vous sentez avec un autre survivant, un survivant ou un aidant. Peu importe ce que vous avez vécu, une fois que vous êtes connecté, c'est comme si vous étiez pour toujours des amis au sein..
Vous avez récemment organisé votre tout premier week-end sans rendez-vous Breastie Retreat pour les femmes atteintes d'un cancer du sein, atteintes du gène BRCA, ou pour celles qui ont soigné un proche atteint du cancer (survivantes, survivantes et soignantes). Parlez-nous de l'événement et pourquoi il était si important pour vous.
Depuis un an, j'organise des événements gratuits pour The Breasties. Des cours de gym aux potlucks dans mon appartement, nous avons pu créer cette incroyable communauté ensemble. Mais je savais que je voulais faire plus. Je savais que je voulais créer un espace pour que ces femmes se détendent et se retrouvent avec leurs amies du sein, d'autres femmes qui l'obtiennent. Alors, avec le bien-être à l'esprit, j'ai fait équipe avec quatre autres femmes et nous avons mis sur pied la toute première retraite Breastie. Nous avons emmené 20 femmes aux Poconos où nous avons passé le week-end à skier et à faire du snowboard, à écrire des tubes, à noter des intentions, à établir des intentions, à partager nos histoires et à nouer des amitiés pour la vie. Je n'oublierai jamais d'arriver au sommet de la montagne et de regarder ces survivants, ces survivants et ces carivores skier et faire du snowboard. C’était tellement symbolique d’atteindre le sommet de cette montagne difficile et redoutable appelée cancer et de s’abattre.
Y a-t-il plus de retraites du sein à l'horizon? Qu'en est-il pour celles qui ne tombent pas dans les catégories de survivante / prévivor / infirmière mais qui souhaitent tout de même être impliquées dans le mouvement? Comment peuvent-elles s'impliquer dans le soutien des femmes atteintes du cancer , traitements, chirurgies et plus
Lorsque nous avons lancé The Breasties Retreats, nous ne nous attendions pas à ce que la réponse soit ce qu'elle est. Je m'attendais à ce qu'un couple de mamans de New York nous conduise pour un week-end de liaison amusant. Au lieu de cela, des centaines de femmes ont posé leur candidature et des seins provenant de partout dans le monde ont été envoyés par avion. Un sein est venu d'Irlande, deux de Californie, un de Boston, un du Michigan, etc. Cette retraite m'a vraiment fait prendre conscience de la nécessité de faire passer The Breasties à un niveau supérieur. Il a allumé un feu sous moi. So The Breasties est officiellement une organisation à but non lucratif. Woo woo!! Nous avons annoncé trois autres retraites et elles ont été surchargées moins d'une heure après les avoir annoncées. Notre liste d'attente est d'environ 300 seins. Nous allons donc annoncer quelques dates de retraite supplémentaires dans les prochaines semaines.!!
The Breasties est tout compris, et beaucoup de femmes qui me suivent ne sont pas directement touchées par le cancer du sein, mais se considèrent elles-mêmes comme des seins. J'aime ça. Je pense qu'il est si important d'inclure les femmes qui ne font pas nécessairement partie de la communauté du cancer. Plus nous sommes sensibilisés et moins stigmatisés, plus les femmes se sentiront à l'aise pour obtenir des informations sur leurs antécédents familiaux, prendront des mesures pour découvrir leurs risques, et seront en mesure de mettre leur vie et leur santé entre leurs mains. C'est assez puissant.
Donc, si vous voulez être impliqué, assistez à un événement. Ils sont toujours gratuits. Offrez de donner votre temps ou votre argent pour que nous puissions nous assurer que tous nos événements restent gratuits! C'est super important pour moi. Ces femmes en ont assez subi, qu'il s'agisse de diagnostics, de traitements, de chirurgies, la dernière chose dont elles doivent s'inquiéter est de payer pour obtenir de l'aide. Les Breasties ne laissent personne de côté, alors bienvenue au club!
Pour moi, l’un des aspects les plus impressionnants de votre style de vie est le fait que vous avez conservé un régime alimentaire équilibré et une séance d’entraînement saine, même pendant les essais de votre corps. Pourquoi est-il important pour vous de rester en bonne santé au milieu de vos luttes et comment le faites-vous exactement
Apprendre à aimer et accepter mon corps après une opération a été extrêmement difficile pour moi. Mon corps a tellement changé au cours de la dernière année. Je me suis entraîné pour ma double mastectomie, à tel point que j'étais dans la meilleure forme de ma vie lorsque je me suis présenté à l'hôpital. C'était comme si je m'entraînais pour la bataille. Alors quand je suis sorti de la chirurgie et que j'avais perdu toute cette force, c'était plutôt dévastateur. Et puis, j'ai été incroyablement occupé à rencontrer et parler avec Breasties, et c'est devenu ma priorité. J'ai fini par perdre une partie de moi-même parce que je donnais beaucoup et que je ne me faisais pas une priorité.
J'ai appris que je devais prendre soin de moi aussi. Manger sainement et faire de l'exercice sont deux moyens éprouvés de réduire votre risque de cancer. J'ai pris cette mesure préventive énorme pour m'assurer de ne jamais avoir le cancer du sein et de passer le plus de temps possible ici. J'ai un énorme sentiment de culpabilité chez le préviveur, alors je sens que je dois faire tout ce que je peux pour être aussi en santé que possible. Mes objectifs pour cette année sont d'être vraiment conscients de ce que je mets dans mon corps. Je suis sur le point de commencer tout ce qui me passionne. Je vais commencer le yoga. Mais ne vous méprenez pas, je suis tout à propos des churros et des desserts. Donc, il s'agit de modération. Prendre soin de vous mais aussi VIVRE VOTRE VIE !!! Je ne me punis jamais si je mange de façon malsaine ou si je mange trop. Je viens de mettre un peu plus de cardio dans mon régime, de faire exploser de la musique et de faire mon truc. Je suis récemment allé en Australie pour le compte de The Breasties et je vivais une vie extraordinaire, à tel point que je suis revenu et j'ai découvert que j'avais pris cinq livres. J'ai juste ri parce que je savais que j'appréciais mon voyage et, cette semaine, je vais préparer des repas sains et m'assurer de m'entraîner. Tout est question d'équilibre.
Quel est votre meilleur conseil pour quelqu'un qui veut être en bonne santé pour ses propres chirurgies et procédures à venir?
Je veillerais à ce que vous ayez des personnes de soutien autour de vous. Notre santé physique est tout aussi importante que notre santé mentale. Je me suis concentré uniquement sur ma santé physique, ce qui a grandement facilité mon intervention chirurgicale. Mes médecins ont été stupéfaits de voir comment ma récupération s’était faite et de la force de mon corps avant et après. Mais mentalement j'étais un gâchis. Ce n'est pas une promenade dans le parc, et ce n'est certainement pas un boulot. C'est une décision énorme qui change la vie, et vous perdez une partie de vous-même, physiquement et mentalement. Je recommanderais de consulter un conseiller en génétique ou un thérapeute avant la chirurgie pour vous assurer que vous êtes prêt. Je me suis débattu avec anxiété et tristesse après ma mastectomie, que j'ai partagée ouvertement. La méditation a fini par changer ma vie, et je peux honnêtement dire que même si le rétablissement n'a pas été facile, c'était de loin la meilleure décision que j'ai jamais prise dans ma vie.!
De plus, quels sont vos plus grands mots de sagesse pour quelqu'un qui vient de recevoir un diagnostic effrayant ou des nouvelles décevantes relatives à la santé (pour lui-même ou pour un être cher)
Mes plus grandes paroles de sagesse sont SPEAK UP et REACH OUT! Ne vous attendez pas à ce que les gens comprennent ce dont vous avez besoin ou soient capables de lire dans vos pensées. Vous devez dire aux gens ce dont vous avez besoin d'eux. Lorsque je me rétablissais, je me souvenais avoir dit à Justin que j'avais besoin d'entendre qu'il pensait toujours que j'étais belle. Bien sûr, je suis une femme forte et indépendante et je me sentais sexy comme l'enfer, mais je voulais toujours que ma partenaire réaffirme ces sentiments. Je lui ai dit exactement ce dont j'avais besoin et cela a renforcé notre relation. Je veux aussi que les gens sachent que vous n'êtes pas obligé de faire ça tout seul. Un des fondateurs de The Breasties a dit un jour que nous n’étions pas l’anomalie que nos médecins nous disent. Nous sommes nombreux à traverser cela. Alors, rejoignez quelqu'un que vous suivez sur Instagram et dites-lui que vous avez besoin de conseils ou d'un ami. Cela changera votre vie.
De quelles réalisations es-tu le plus fier?
J'étais en Australie pour organiser un événement Breastie et ma plus jeune soeur, Camryn, était avec moi. Ce fut le premier événement où elle a entendu parler des autres Breasties. Alors que les femmes partageaient leurs histoires, elle a commencé à pleurer et mon cœur s'est brisé. Je pensais qu'elle pleurait parce qu'elle était effrayée ou dépassée. Mais quand nous sommes retournés dans la pièce, elle m'a dit qu'elle se sentait tellement plus forte après avoir entendu les autres Breastie raconter leurs histoires. Elle a ajouté qu'elle ne craignait pas de subir un test de dépistage et que si elle finissait par obtenir un résultat positif, elle se sentirait assez courageuse pour subir une double mastectomie préventive. Je suis tellement fière de voir à quel point elle est forte à un si jeune âge. Elle envisage maintenant de créer un club Breastie dans son école secondaire pour sensibiliser davantage ses pairs. La voir agir me rendait si fier. Nous pouvons déplacer des montagnes, et nous sommes.
Vous êtes originaire de Californie mais vous vivez maintenant à New York. Qu'est-ce que vous aimez à New York et pourquoi constitue-t-il une base idéale pour vous et pour votre marque en croissance?
J'aime tout à propos de NY. Tous ceux que j'ai rencontrés ici et qui ont entendu mon histoire veulent aider. Les restaurants font don de leurs espaces et de leur nourriture pour nos événements. Les studios d'entraînement organisent des cours gratuitement. Les marques donnent des vêtements et des fournitures pour les poitrines. Ces actions sont la raison pour laquelle The Breasties existent.
Où vous voyez-vous dans cinq ans? Quelle est la prochaine étape pour vous et pour tous vos seins?
Dans cinq ans, j'espère avoir un siège social dans les grandes villes où les Breasties pourront se faire aider et assister à des événements. J'espère pouvoir organiser des retraites, non seulement pour les personnes touchées par le cancer du sein ou de l'ovaire, mais également pour les personnes atteintes d'un autre cancer qui ont également besoin de soutien. J'espère pouvoir faire une tournée internationale Breastie où les femmes pourront se rencontrer et se connecter. Mon objectif sera toujours de connecter les gens, car je ne veux jamais que quiconque se sente aussi seul que je le ressentais. Cela ne changera jamais.
Quels conseils donneriez-vous à votre propre jeune
Je dirais à ma plus jeune personne d'être douce et gentille et de commencer à s'aimer beaucoup plus tôt. J'ai passé beaucoup de temps à faire preuve d'autocritique et à juger chaque action. Nous devons tous nous concentrer à nous aimer un peu plus. Le monde serait un endroit beaucoup plus agréable!
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