Imaginez que vous ne pouvez pas avoir de relations sexuelles, porter un jean ou même rester assis pendant des périodes prolongées sans ressentir une douleur atroce. Pour les 16% de femmes qui souffrent d'une douleur pelvienne appelée vulvodynie, c'est leur vie. (À titre de comparaison, 1,3% des femmes reçoivent un diagnostic de cancer de l'ovaire et 12%, un cancer du sein.) Des mariages ratés et des carrières abandonnées aux pensées suicidaires et à la difficulté de trouver des réponses médicales - cette condition contrôle la façon dont les femmes tentent de vivre. À quoi cela ressemble-t-il de supporter ce niveau de douleur et pourquoi pas plus de médecins qualifiés pour diagnostiquer et traiter avec succès les femmes atteintes de vulvodynie?
Jessica, 24 ans, de Kalamazoo, dans le Michigan, est l'une des nombreuses femmes à se poser ces questions tous les jours. Son voyage avec la vulvodynie a commencé quand elle s'est réveillée avec une éruption cutanée rouge. Elle a supposé qu'il s'agissait d'une infection à levures, comme beaucoup de femmes qui souffrent de vulvodynie, mais quand l'incendie a persisté, elle a demandé l'aide d'un médecin..
J'ai visité 11 médecins en quatre mois, dit Jessica. J'ai consulté des gynécologues, des dermatologues et des médecins de soins primaires, simplement parce que personne ne pouvait comprendre ce qui n'allait pas avec moi. Alors j'ai continué à consulter différents médecins, leur montrant mes symptômes et voyant s'ils avaient quelque chose à comprendre. Ils ne pouvaient pas. Ils ont juste continué à me transmettre à d'autres personnes.
La Dre Pamela Morrison, docteur en physiothérapie, experte dans le traitement de la douleur pelvienne et vice-présidente de la National Vulvodynia Association, explique qu'il est fréquent que les patients consultent de trois à cinq médecins avant de trouver quelqu'un qui puisse leur fournir les soins appropriés. Ils doivent trouver un praticien qui possède une expertise, explique le Dr Morrison. Il y a des gynécologues qui se spécialisent dans la douleur vulvaire. C'est un OBGYN qui n'a pas de formation spécifique en vulvodynie de savoir qui sont ces prestataires..
J'ai visité 11 médecins en quatre mois. J'ai consulté des gynécologues, des dermatologues et des médecins de soins primaires, simplement parce que personne ne pouvait comprendre ce qui n'allait pas avec moi. J'ai consulté différents médecins, leur montrant mes symptômes et voyant s'ils avaient quelque chose à comprendre. Ils ne pouvaient pas. Ils ont juste continué à me transmettre à d'autres personnes.
Si votre gynécologue habituel ne fournit pas de recommandations, elle suggère de faire vos propres recherches pour trouver le bon fournisseur de soins. Trouvez un prestataire expert en douleur pelvienne, explique le Dr Morrison. N'allez pas seulement chez le gynécologue habituel, mais cherchez un nouveau fournisseur. Comment sont-ils participatifs dans le domaine de la douleur pelvienne? Cela va vraiment aider à aller mieux, plus vite.
Elisa, 24 ans, de Parma Ham, en Italie, a également reçu un diagnostic d'infection à levures, ce que le Dr Morrison a déclaré être très courant il y a environ 10 ans. Quand la douleur d'Elisa continua, elle consulta d'autres médecins mais lutta pour être prise au sérieux. Chaque fois que j'ai dit, j'ai vraiment mal, tout le monde a dit: «Oh, mais tu es vraiment jeune. C'est probablement juste parce que vous avez vos premières expériences sexuelles »ou« Vous avez juste besoin de vous détendre »et que c'était vraiment frustrant.
Vanessa, 20 ans, de Calgary, Alberta, Canada, a ressenti une douleur au bassin après ses premières expériences sexuelles. Elle a décrit la douleur comme ayant un verre dans son vagin. En fait, des médecins m'ont dit que c'était dans ma tête et que la vulvodynie était quelque chose que les femmes avaient l'habitude de ressentir de la sympathie pour ce qui était «une douleur normale».
Mes amis ne comprennent pas du tout. Ils m'ont dit que tout était dans ma tête et que je devais réduire mon stress, comme si je causais peut-être une manifestation physique..
Pour les femmes atteintes de vulvodynie, la douleur est si réelle qu'elle peut imposer des changements de vie, comme l'obligation de quitter le travail..
Angelina, 38 ans, de Charlotte, en Caroline du Nord, a été technicienne en chirurgie pendant trois ans. Quand elle a reçu un diagnostic de vulvodynie il y a deux ans, ses responsabilités chirurgicales quotidiennes sont devenues trop pénibles pour continuer à travailler. Si je travaillais une intervention chirurgicale de deux heures, je devrais aller aux toilettes et appliquer une crème à 5% de lidocaïne pour pouvoir participer à la prochaine intervention chirurgicale. Même porter des exfoliants irait irriter ses brûlures vaginales. La plupart des jours après le travail, elle rentrait chez elle et s'allongeait avec des sacs de glace pour récupérer.
J'ai adoré mon travail, dit Angelina. J'avais hâte d'aller travailler. Je serais ravi de rentrer à la maison et de dire que j'ai aidé cette personne. Et maintenant je reste à la maison et j'ai de la chance si je peux faire la lessive à cause de la flexion et de la levée. Je me lève le matin et je me demande pourquoi je m'habille, je ne ferai rien aujourd'hui, je resterai à la maison.
La dépression est souvent un effet secondaire de la vulvodynie. Le Dr Morrison partage les recherches d'une revue de littérature, qui décrit comment les femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques souffrent plus souvent de dépression. Entre 17% et 38% des femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques souffrent également de dépression et de troubles anxieux.
Jessica avait déjà souffert de dépression et d’anxiété, mais le diagnostic de vulvodynie a aggravé ses symptômes. Certains jours sont si graves qu'elle ne peut pas sortir du lit et des pensées suicidaires lui viennent à l'esprit: je pense que beaucoup de gens pensent que les pensées suicidaires sont des appels à l'attention, mais elles sont bien réelles. Les pensées sont plutôt: 'Je ne veux pas être ici parce que je suis si fatigué de la douleur.'
Ses pensées suicidaires ont augmenté la nuit où elle est revenue à la maison après un rendez-vous chez le médecin dans une clinique pour douleurs pelviennes. Jessica était entrée dans le bureau avec espoir et s'était préparée lorsqu'elle portait un cartable à trois anneaux plein de résultats de tests antérieurs et de symptômes.
Ils m'ont renvoyé à la maison avec un tas de pilules qui, je le savais, n'allaient pas m'aider. Cela ressemblait à une condamnation à mort, dit Jessica. Presque comme, eh bien, vous avez un cancer et vous allez mourir, mais voici quelques pilules pour aider à soulager la douleur. On se voit à vos funérailles.
Pour les femmes atteintes de vulvodynie, la douleur est si réelle qu'elle peut imposer des changements de vie, comme l'obligation de quitter le travail..
On lui a prescrit une grande bouteille de Neurontin, une pilule anticonvulsivante. Les comprimés étaient rangés dans son armoire à pharmacie à côté des autres flacons accumulés lors des visites précédentes chez le médecin: antidépresseurs, anti-anxiété et analgésiques. J'étais assis dans la baignoire et la seule chose à laquelle je pouvais penser était qu'il était facile de prendre tout ce médicament sans avoir à se réveiller le matin, à ne pas avoir à supporter la douleur, à ne pas avoir à passer à autre chose. le désespoir, Jessica partagé.
Ce sentiment de désespoir entre aussi dans la chambre à coucher et les relations amoureuses sont mises à l'épreuve.
Angelina, mariée depuis 17 ans, dit que son mari et elle étaient comme des jackrabbits avant son diagnostic de vulvodynie et qu’ils auraient des relations sexuelles trois fois par semaine. Maintenant, elle dit qu'il faut trois choses pour avoir des relations sexuelles avec son mari: temps, patience et crème à la lidocaïne.
Son mari avait du mal à comprendre en quoi un rapport sexuel pouvait lui faire mal alors qu'elle avait déjà eu des relations sexuelles bien. Tu vas sortir quelque chose du four, lui expliqua-t-elle, et tu frappes ta main sur le dessus du four, cette brûlante brûlure, cette boursouflure instantanée - c'est la sensation de brûlure que j'ai dans mon vagin.
Jessica et sa petite amie se fréquentent depuis huit mois et se sentent coupables du manque de spontanéité de leur vie sexuelle. J'ai tendance à ne pas m'embrasser passionnément parce que je sais que ça va prendre de l'intensité et je ne sais jamais si je vais être prêt pour ça.
Le sexe doit être planifié. Jessica a besoin de temps pour prendre un bain chaud et appliquer de la crème de lidocaïne. Elle évite les rapports sexuels la nuit avant le travail car elle a souvent besoin de se remettre de ses douleurs le lendemain matin. Je sens que je prive ma petite amie de l’intimité que tu es censée avoir la première année - la période de lune de miel d’une relation.
Ashley, 30 ans, d’Oxford, dans le Michigan, a lutté pendant deux ans pour avoir des relations sexuelles avec son petit ami puis son mari, mais le défi est devenu encore plus frustrant pour les nouveaux mariés: j’étais déterminée à être une jeune mariée normale et à avoir des relations sexuelles avec mon mari en lune de miel. Je suis allé voir mon médecin et j'ai reçu les médicaments qui avaient fonctionné dans le passé, mais cela n'a pas fonctionné. Ensuite, j'ai essayé la marijuana parce que nous étions à la Jamaïque et pourquoi pas. Et ça n'a pas aidé.
Je sens que je prive ma petite amie de l’intimité que tu es censée avoir la première année - la période de lune de miel d’une relation.
Ashley est mariée depuis quatre ans et elle dit pouvoir compter le nombre de fois qu'ils ont eu des relations sexuelles à deux mains. Elle a essayé d'expliquer à son mari qu'elle n'avait tout simplement plus de pulsions sexuelles. Il l'interrogea et lui demanda pourquoi elle aimait les romans d'amour, comme les films de comédie romantique et les romans d'amour. Honnêtement, parce que j'aimerais être eux, dit Ashley. J'aurais aimé pouvoir faire ce genre de choses. Ils sont normaux et ils peuvent faire des fonctions de fille normales.
Dipika, 29 ans, de Toronto, au Canada, était mariée depuis sept mois avant de pouvoir avoir des relations sexuelles. Au cours de la première année de mariage, elle a découvert que son mari avait une liaison et que les deux avaient alors divorcé. Dipika dit: J'ai eu des nouvelles de mon ex-belle-mère après que je pense qu'il l'ait peut-être dit. Elle était comme, eh bien, il n'aurait peut-être pas triché, si elle l'avait supporté.
Maintenant, Dipika garde pour elle son expérience de douleur pelvienne, craignant d'être jugée par ce que les autres pourraient dire d'elle. D'autres femmes peuvent avoir le sentiment de se sentir seules dans leur lutte contre la douleur vulvaire.
Mes amis ne comprennent pas du tout, dit Jessica. Ils m'ont dit que tout était dans ma tête et que je devais réduire mon stress, comme si je causais peut-être une manifestation physique..
Elisa a du mal à faire comprendre à sa mère et à sa sœur à quel point le problème est grave. Ils ne croient pas que sa douleur est réelle. Ils disent: "Vous êtes trop concentré sur cela, essayez de penser à autre chose et laissez-vous distraire". Mais je ne peux pas me laisser distraire. Ce n'est pas comme si je pouvais être distrait, mettre mon jean skinny et aller faire une promenade. Je vais brûler pendant trois jours, dit Elisa.
Même au sein des groupes de soutien en ligne vulvodynie, elle explique à quel point les femmes hésitent à parler franchement de leurs conditions de vie. Beaucoup de femmes sont encore gênées d'en parler, dit Elisa. Les femmes baissent la voix quand elles parlent de vulvodynie, comme si c'était Voldemort ou quelque chose du genre..
Les groupes de soutien en ligne sont une ressource positive et un moyen accessible pour les femmes de ne pas se sentir isolées. L'un de ces groupes est le populaire groupe Facebook privé, Vulvodynia Support, qui héberge plus de 3 000 femmes et encourage ses membres à faire preuve de franchise dans leurs émotions, leurs difficultés et leurs plans de traitement..
Trouver le bon traitement est un défi commun et frustrant pour les personnes atteintes de vulvodynie. Le Dr Morrison décrit sa méthode pour aider ses patients souffrant de douleurs pelviennes. La première façon d’aider les femmes est de leur donner le temps de raconter l’histoire de leur santé et celle du début de leur douleur pelvienne. Mon bureau tient une heure et demie d'évaluation pour ces patients, ce qui est nécessaire pour comprendre l'historique, compléter l'examen physique, créer un plan de traitement et fournir un traitement lors de la première séance..
Les plans de traitement peuvent inclure une thérapie physique utilisant des techniques spécifiques pour traiter les muscles du plancher pelvien. Des programmes d'exercices à la maison axés sur les muscles du plancher pelvien peuvent également être recommandés. Un autre traitement courant consiste à utiliser des dilatateurs vaginaux, utilisés pour aider à dilater les parois vaginales..
Une fois que le patient a accepté un plan, un rapport est envoyé à son médecin traitant, explique le Dr Morrison. Puisqu'une évaluation multidisciplinaire s'est révélée plus efficace, nous nous sommes associés à leurs médecins pour déterminer si d'autres tests tels que l'IRM, le test nerveux ou d'autres interventions pourraient être utiles, tels que le traitement de la douleur, l'acupuncture, la sexothérapie ou le conseil..
Trouver le traitement pour guérir leur vulvodynie reste un mystère et une mission permanente pour ces femmes. Et tout en vivant avec une douleur pelvienne, vous pouvez vous sentir accablé, frustré et seul, ce qui les motive à assister à d'innombrables visites chez le médecin, à tester de nouveaux médicaments et à tenter d'avoir un rapport sexuel, c'est l'espoir. J'espère qu'un jour ça ira mieux, un médecin vous prescrira le traitement, et ils pourront profiter du plaisir simple de porter un jean ou de faire une longue promenade en voiture..
J'ai beaucoup surmonté dans ma vie, et c'est juste une de ces choses que je vais surmonter, dit Jessica. Cela fera partie de mon histoire, mais je ne sais pas comment ni quand cela va se terminer.